| als.nl | Stichting ALS Nederland | De website biedt informatie over ALS, inclusief symptomen, diagnose, behandeling en onderzoek, evenals ervaringen van patiënten en hun mantelzorgers. Bovendien biedt de stichting mogelijkheden tot donatie, het organiseren van acties en het meedoen aan evenementen, gericht op het vergroten van de bewustwording en het werven van fondsen. De site bevat ook informatie over de organisatie zelf, haar missie, verantwoording, teamleden en samenwerkingsverbanden met andere organisaties en patiëntenverenigingen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | als 45 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 samenwerking 16762 evenement 42771 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| alspatientenvereniging.nl | ALS Patiëntenvereniging | De vereniging biedt lotgenotencontact, themabijeenkomsten en een buddyprogramma om mensen met deze diagnoses en hun naasten te ondersteunen. De website bevat informatie over verschillende aspecten van de ziekte, waaronder behandelopties, zorg, onderzoek, en praktische hulp zoals woningaanpassingen en hulpmiddelen. De vereniging is gestart in 2014 door twee patiënten en hecht waarde aan patiëntparticipatie ('van, voor en door patiënten'). | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | als 45 buddy 77 lotgenoten 177 evenement 42771 | |
| dagbeleving-evenzicht.nl | Stichting DagBeleving EvenZicht | De website presenteert een breed scala aan activiteiten, waaronder workshops, natuurwandelingen, artistieke creatieve lessen en een festival. Stichting DagBeleving EvenZicht organiseert evenementen zoals het 'Meer dan Moeder Festival' en het 'Festival Zicht', die gericht zijn op het stimuleren van creativiteit en het verbinden met de natuur. De stichting heeft diverse initiatieven, zoals 'PuzzelZicht' en 'VlinderVrij', en zet zich in voor het bevorderen van deelname en participatie door middel van creatieve workshops en activiteiten. | Creatieve Workshops & Cursussen → Tekenen 553 Creatieve Workshops & Cursussen → Schilderen 1022 | creativiteit 2418 natuur 9184 workshop 15839 | |
| alszorgregelaars.nl | ALS Zorgregelaars | De website biedt informatie over de praktische aspecten van een ALS-diagnose, zoals regelingen, hulpmiddelen en de impact op verschillende levensgebieden zoals werk, huisvesting en zelfstandigheid. ALS Zorgregelaars biedt gespecialiseerde hulp en ondersteuning, waarbij de patiënt zelf de controle behoudt en wordt verzorgd door professionele hulp. De organisatie focust op het helpen van patiënten om zo lang mogelijk en zo comfortabel mogelijk te leven, en biedt informatie over vergoedingen via WMO en Wlz, evenals een community en de kernwaarden van de organisatie. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | als 45 regeling 488 vergoeding 990 community 2074 hulp 2126 ondersteuning 7747 | |
| alsopdeweg.nl | Stichting ALS op de weg | De stichting levert diverse hulpmiddelen, waaronder rolstoelbussen, auto's, fietsen en stoelen, met merken zoals Van Raam, Cannondale en Carendo. Daarnaast worden liften, rollators en elektrische rolstoelen aangeboden, evenals andere producten zoals droogpakken en nachtkastjes. De stichting heeft een jubileummagazine uitgebracht en organiseert donatieacties, zoals de Sinterklaas chocoladeletters en speculaaspop actie, om hun activiteiten te ondersteunen. | Hulpmiddelen → Mobiliteitshulpmiddelen 128 | rolstoel 271 lift 317 hulpmiddel 478 fietsen 2561 donatie 4365 | |
| toervoorals.nl | Stichting ALS Nederland | De Toer voor ALS, een jaarlijks sportevenement, moedigt deelnemers aan om kilometers te fietsen, rennen, wandelen of kitesurfen en deze te sponsoren voor onderzoek naar ALS. De tweede editie van de Toer voor ALS in 2020 vond plaats als een ‘Home Edition’ vanwege de coronapandemie, waarbij ruim 26.000 gesponsorde kilometers werden gefietst, gerend, gewandeld en gekitesufd. Stichting ALS Nederland organiseert het evenement om geld in te zamelen voor ALS, PSMA en PLS en biedt via een digitale nieuwsbrief updates over het werk van de stichting. | Sociale Organisaties → Goede Doelen 873 | toer 31 als 45 sponsoring 2311 nieuwsbrief 5908 evenement 42771 | |
| onlinecollectevoorals.nl | Stichting ALS Nederland | Stichting ALS Nederland is een organisatie die zich inzet voor het wetenschappelijk onderzoeken van ALS, een zenuw-/spierziekte met een korte levensverwachting. ALS komt in Nederland voor bij 1 op de 400 mensen, en de meeste patiënten overlijden binnen drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. De website biedt een manier om zelf een online collectebus aan te maken en te delen om geld in te zamelen voor onderzoek en behandeling. | Participatie → Online Platforms 366 | als 45 participatie 1153 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| marcelvanhooijdonk-amyotrophic-lateral-sclerosis.nl | Stichting ALS Nederland | De website beschrijft Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) als een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming en vaak tot overlijden door het uitvallen van de ademhalingsspieren. Statistieken over de prevalentie van ALS in Nederland, de gemiddelde levensverwachting van patiënten en de percentage patiënten die langer dan vijf jaar leven, worden gepresenteerd. De website benadrukt dat er momenteel slechts één goedgekeurd medicijn is om het ziekteverloop te remmen, maar geen genezing biedt, en dat wetenschappelijk onderzoek de enige manier is om een oplossing te vinden. Stichting ALS Nederland zorgt voor financiering van dit onderzoek. Ook wordt het ALS Centrum in Nederland genoemd als een belangrijk onderzoekscentrum. | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | als 45 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| nulprocentvoorals.nl | 0%4ALS | De challenge vraagt deelnemers om in januari een ongezonde gewoonte te stoppen, zoals snoepen of roken, en de besparingen te doneren aan onderzoek. Deelnemers kunnen hun acties sponsoren door familie en vrienden te vragen om te doneren. Het doel is om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. De website biedt informatie over hoe de challenge werkt, inclusief actietips, een toolkit voor social media en contactgegevens. | Vrijwilligerswerk → Fundraising 169 | challenge 183 uitdaging 1340 sponsoring 2311 donatie 4365 onderzoek 9648 team 22312 | |
| inmemoriamvoorals.nl | Stichting ALS Nederland | De website biedt een mogelijkheid om een online collectebus aan te maken ter herdenking van een dierbare die aan ALS leed. De ingezamelde fondsen worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, evenals aan maatregelen om de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten te verbeteren. De Stichting ALS Nederland is volledig afhankelijk van donaties en ontvangt geen overheidsfinanciering. | | als 45 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| teamalsbussum.nl | Team ALS Bussum | Team ALS Bussum organiseert verschillende evenementen, zoals bingo-avonden, wandel- en fietsroutes, en quizavonden, om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. De website beschrijft het persoonlijke verhaal van Natascha Versteeg, die in 2005 de diagnose ALS kreeg en al sinds 2004 vreemde symptomen ervaart. Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neurologische aandoening die de spierfunctie aantast, waarbij de motorische zenuwcellen afsterven en de signalen naar de spieren niet meer doorkomen. | Vrijwilligerswerk → Evenementenorganisatie 11 | als 45 verhaal 8325 evenement 42771 | Gooise Meren → Bussum 2201 |
| sprakeloosje.nl | Nynke Duijff | De blog behandelt onderwerpen als de aard van ALS, persoonlijke ervaringen met de ziekte, de dagelijkse impact ervan op het leven van de auteur, en updates over haar ziekteverloop. Er worden ook archieven van blogs uit 2016 tot 2024 gepubliceerd, inclusief ‘Sprakeloosjes’ en stand van zaken rapporten. De website biedt onderwerpen zoals tips en trucs met betrekking tot ALS, interviews en media aandacht, evenals updates over activiteiten zoals de Frysk Diktee. | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | als 45 ervaring 5261 blog 13244 | |
| loesclaerhoudt.nl | Loes Claerhoudt | De website is opgericht in 2005 met als doel om de bezoekers op de hoogte te houden van de ontwikkelingen rondom de ziekte ALS, waar de auteur zelf aan leidt. De auteur heeft in het verleden meerdere behandelingen ondergaan, waaronder een operatie met stamcellen in Peking, en deelt deze informatie via een weblog en artikelen op de website. Naast de weblog en artikelen, bevat de website ook informatie over de uitgegeven boeken van de auteur, 'LOES' en 'En dan is er altijd nog de hoop', met de mogelijkheid om een exemplaar te bestellen. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | als 45 weblog 111 columns 173 artikel 6564 boek 10077 | |
| alslimburg.nl | Stichting ALS Limburg | ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ernstige en ongeneeslijke spierziekte die elk jaar 500 Nederlanders fataal neertoe brengt. De ziekte kenmerkt zich door het progressieve uitvallen van spieren, vaak via het uitvallen van de ademhalingsspieren, zonder dat het de geest aantast. De stichting is afhankelijk van sponsoring en probeert zo veel mogelijk onderzoek te stimuleren en ondersteuning te bieden. | Vrijwilligerswerk → Fundraising 169 | als 45 sponsoring 2311 patiënt 3772 onderzoek 9648 | Limburg → Venray 1601 |
| galerie-hermans.nl | Galerie Hermans | The website features an interview published in the Dagblad van het Noorden, discussing Hennie Hermans' art and life. Hennie Hermans identifies as a Multi-Art artist, utilizing both traditional techniques (oil and acrylic paint, pencil, pen, and chalk) and digital photography editing. Despite being diagnosed with ALS in September 2017, impacting her fine motor skills, she continues to create digital artwork using her eyes and mouth, leveraging modern technologies. | Visuele Kunst → Fine Art 81 | als 45 digitaal 199 tekenen 508 olie 690 kunst 3867 | |
| hoe-als.nl | Freek Berendsen | Freek Berendsen kreeg op 4 oktober 2021 de diagnose ALS in het UMC Utrecht, een ziekte zonder medicijn met een geschatte levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Via de website wil hij de lezers meenemen in zijn strijd tegen ALS, waarbij hij zowel positieve aspecten van leven staan als de uitdagingen van de ziekte beschrijft. De website bevat ook recente blogberichten over persoonlijke ervaringen, recente projecten, zoals de bouw van een zorgkamer, en een georganiseerde ALS-familiedag. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | als 45 ziekte 370 blog 13244 | |